Entenda como a doença falciforme causa dores severas, danos a órgãos vitais, a importância do diagnóstico precoce no Teste do Pezinho e os desafios no tratamento
A doença falciforme vai muito além da anemia crônica, ela provoca obstrução dos vasos, dor aguda e lesões em órgãos ao longo da vida.
O diagnóstico logo após o nascimento pode reduzir riscos de infecção e internamentos, mas o acesso ao tratamento da dor e a equidade no atendimento ainda são problemas reais.
Conforme informação divulgada pelo Gazeta Nordestina, especialistas, estudos e relatos de pacientes mostram a urgência de melhores protocolos e de combate ao preconceito.
O que é e como a doença falciforme afeta o corpo
A doença falciforme é uma condição genética que altera a forma das hemácias, que deixam de ter o formato normal em grão de feijão e passam a ser em foice, o que dificulta o transporte de oxigênio.
Essas hemácias em formato de foice têm vida útil mais curta, quebrando-se em cerca de 20 a 80 dias, enquanto as células normais duram 120 dias, gerando anemia crônica e cansaço contínuo.
A rigidez das células faz com que elas obstruam pequenos vasos, provocando falta de oxigenação e microinfartos em membros e órgãos vitais. Ao longo do tempo o paciente pode desenvolver cardiopatia, pneumopatia e nefropatia, conforme a função dos órgãos é gradualmente afetada, e como observa a hematologista Marimília Pita, “a função do órgão vai diminuindo”.
Diagnóstico precoce e prevenção, o papel do Teste do Pezinho
Desde 2001, o Ministério da Saúde incluiu a pesquisa de hemoglobina no Teste do Pezinho obrigatório e gratuito para recém-nascidos, o que permite identificar a doença ainda na maternidade.
O diagnóstico precoce é crucial para iniciar profilaxia, vacinas e rotinas de acompanhamento que reduzem mortalidade por infecções na infância, especialmente antes dos 7 anos.
Embora a doença não tenha cura na maioria dos casos, o acompanhamento médico e o tratamento adequado podem atenuar sintomas. Em situações específicas, o transplante de medula óssea pode ser curativo, quando há elegibilidade e doador compatível.
Crises de dor intensa, tratamento e o estigma que agrava a saúde
As crises vaso-oclusivas causam dor intensa, muitas vezes nos ossos e articulações, e podem exigir analgesia potente e internação. Em crianças, inchaço e vermelhidão nas mãos e pés indicam pequenos vasos comprometidos.
Há desigualdade no acesso aos analgésicos adequados, e um estudo internacional com pacientes brasileiros revelou que “apenas 34% receberam morfina durante crises de dor, contrastando com índices de 98% nos Estados Unidos e 99% no Canadá”.
A hematologista Marimília Pita lamenta a falta de preparo de muitos profissionais de saúde para lidar com essa dor aguda, e alerta para o estigma: “O paciente sofre com isso. E, ao longo do tempo, ele vai piorando clinicamente. E o pior de tudo isso é que esse paciente, na maioria das vezes, é considerado um adicto”, o que dificulta o tratamento e aumenta o sofrimento.
Racismo estrutural e as barreiras sociais
A doença é mais prevalente na população negra, por origem genética ligada à África, e ganha contornos de desigualdade quando tomada por políticas e cuidados de saúde que não consideram contextos sociais.
Pacientes frequentemente enfrentam preconceito e falta de acesso a serviços de qualidade, e é preciso lembrar que a doença falciforme não é exclusiva de um grupo étnico, ela ocorre também na Índia, na Arábia, na Europa, nas Américas, na Austrália, no Caribe e em muitos lugares do mundo.
Histórias de superação e a importância do apoio familiar
Relatos mostram resiliência, como o caso de Agner Eduardo, diagnosticado tarde, que hoje, aos 47 anos, é advogado, casado e pai, e segundo sua mãe Nilceia Alves Gomes da Silva, aprendeu a conviver com a doença e a buscar direitos.
Outro relato é de Lucas Henrique Gama Nascimento, 35 anos, que enfrentou limitações e sequelas, como necrose no fêmur e um transplante de medula não bem-sucedido, e se reinventou como escritor para apoiar outras pessoas, mostrando que é possível ter propósito mesmo com a doença.
Essas histórias ressaltam a importância do suporte familiar, do acesso a tratamento adequado e de políticas públicas que garantam diagnósticos precoces, manejo da dor e combate ao preconceito.
Matéria produzida com base em informações e depoimentos divulgados pelo Gazeta Nordestina.
